Przejdź do głównej zawartości

Pełnosprawni w troszkę inny sposób

Jest zimny, nieprzyjemny dzień gdzieś na przełomie listopada i grudnia. Jako, że byłem na matfizie, to matematyka była najważniejszym przedmiotem podczas mojego pobytu w Ogólniaku. Rozwiązywałem sobie zadanka, gdy nagle...

Budzę się. Obok łóżka dwóch ratowników medycznych, w głębi pokoju rodzinka z minami takimi, jakby ducha zobaczyli. Jeden z ratowników coś do mnie gada od rzeczy: pyta gdzie jestem, kiedy się urodziłem i jaką mamy dzisiaj datę. W ogóle nie miałem pojęcia, o co mu chodzi. W pewnym momencie padają słowa: dobra, zabieramy go. Jakoś nawet nie chciało mi się z nimi kłócić. Udało mi się wstać z łóżka, by pójść do łazienki się przebrać. W drodze do niej byłem trzymany pod ręce, ale po wejściu do środka nawet nie mogłem na spokojnie się rozebrać bo cały czas byłem podtrzymywany, choć byłem w stanie spokojnie stać. Wkurzyłem się mocno i wtedy pierwszy raz w życiu poczułem się tak, jakbym był z porcelany...

Zapewne pamiętacie film Nietykalni z Francois'em Cluzetem i Omarem Sy? Nie będę tutaj przybliżał całej jego fabuły, ale padają tam takie słowa o Drissie, jednym z głównych bohaterów:

- Co to za typ? Wszyscy się martwią (...). Powinieneś być ostrożny i nie wpuszczać byle kogo do domu w twoim stanie. Nie wiem, czy wiesz, z kim masz do czynienia. 
- Mów dalej.
(...)
- Twój Driss siedział pół roku za napad na sklep jubilerski. Nie jest nawet zawodowcem, tylko zerem. Uważaj, bo ci z przedmieść nie mają litości.
- I o to mi chodzi. Nie chcę żadnej litości. Często podaje mi telefon, a wiesz dlaczego? Bo zapomina. Nie należy do współczujących, to prawda. Za to jest wielki, silny, ma dwie ręce i nogi, jest też bystry i zdrowy. Resztę w "moim stanie", jak mówisz, ma gdzieś.

Philippe od życia chciał dużo, ale nie mógł zbyt wiele wymagać. Jedyne co mógł robić wynikało ze sprawnej głowy i szyi, nic więcej. Dlaczego o tym mówię i w ogóle do czego piję? Philippe nie chciał, by traktowano go, jak człowieka gorszego sortu, kogoś, komu będzie się wpajało to, że jest taki a nie inny.

I to jest właśnie chyba podstawowy błąd w relacjach z osobami niepełnosprawnymi - uświadamianie ich w tym, w jakiej są sytuacji. Oni sami z siebie zdają sobie z tego sprawę, ale mimo tego chcą równać do góry. Chcą, na miarę swoich możliwości czuć się w pełni sprawnymi. Tymczasem, otoczenie coraz mocniej wpaja im poczucie bycia gorszym. Traktuje ich, jakby właśnie z tej porcelany byli stworzeni.

Pamiętacie może historię Janusza Świtaja? Mając niespełna 18 lat uległ wypadkowi motocyklowemu, wskutek którego jego kręgosłup na wysokości szyi i płuc został niemalże zmiażdżony. Młody chłopak w przeciągu kilku chwil z osoby, która naginała prawo podczas jazdy, stał się osobą przykutą do łóżka i w pełni zależną od pozostałych. W 2007 roku napisał list do Prezydenta z prośbą, by ten pozwolił na odłączenie go od aparatury (nie był w stanie w pełni samodzielnie oddychać, robiła to za niego maszyna), czyli, de facto, dokonanie eutanazji. Jego życie było praktycznie pozbawione sensu. Ciężko to w ogóle było nazwać życiem - cały czas leżał na łóżku i cierpiał. Wydaje się, że ktoś, kto nie ma czucia w większości ciała nic nie odczuwa. Bzdura! W swojej książce, zatytułowanej 12 oddechów na minutę (polecam) dokładnie to opisał. Jego cierpienie nie było jednak w całości cierpieniem fizycznym. W większości było to cierpienie psychiczne - poczucie bycia niepotrzebnym, odtrąconym, zapomnianym, pominiętym i co tylko. Pomocną dłoń wyciągnęła do niego Anna Dymna i jego życie od razu nabrało sensu. Rozpoczął pracę w jej fundacji, zdał maturę a niedawno uzyskał tytuł magistra. Poczuł się po prostu komuś do czegoś potrzebny. Jest on o tyle interesującym przypadkiem, że chciał ze sobą skończyć, a jego życie obróciło się o 180 stopni, oczywiście w ten pozytywny sposób.

Ale takich jak on są tysiące. On miał o tyle szczęścia, że zrobiło się o nim głośno. Co mają powiedzieć ci, którzy tak nie mieli? Ci, którzy dalej egzystują w czterech ścianach, nie mając w ogóle co z sobą począć, zarazem, będąc w pełni zależnymi od innych osób? Zdają sobie doskonale z tego sprawę, a brak jakichkolwiek perspektyw dobija ich zapewne jeszcze mocniej, niż sytuacja, w jakiej się znajdują.

Tacy ludzie nie potrzebują wiele. Chcą tylko być potrzebni. Móc robić coś, rzecz jasna na miarę swoich możliwości, ale jednak robić.



Powyższy obrazek nie ukazuje co prawda osoby sparaliżowanej, ale Alex Zanardi po utracie nóg mógł się poddać. W Formule 1 nie będzie się ścigał, ale w wyścigach rowerów poruszanych siłą rąk - owszem. To jest właśnie swego rodzaju przykład bycia potrzebnym, ale na miarę swoich możliwości.

Któregoś razu w piękny letni upalny dzień stałem na przystanku w oczekiwaniu na autobus. Nagle, na elektrycznym wózku podjechał człowiek, na oko ~40 lat. Podjeżdżał do każdego i wszyscy nagle się od niego odwracali, lub zdążyli odejść. Podjechał do mnie. Jedyne, o co poprosił, to żeby pomóc mu poprawić pozycję, w jakiej siedział. Nic więcej. Na medycynie się nie znam, ale nie wyglądał jak ktoś, kto urodził się przykładowo z wrodzonym zanikiem mięśni, był na to zbyt postawny. Być może ofiara jakiegoś wypadku? On miał o tyle szczęścia, że był w stanie jeszcze ruszyć się z domu. A jak co do czego, to na ulicy wszyscy traktowali go jakby był z tej nieszczęsnej porcelany, którą łatwo jest uszkodzić, lub olewali jego prośby.

I to jest kolejny problem, aczkolwiek tak nie w pełni. Bo z jednej strony ktoś mógłby powiedzieć, że potraktowali go jak każdą inną, nie zwrócili nań uwagi. To z perspektywy takiej osoby nie jest nawet takie złe - nie jest on obiektem, na który wszyscy dookoła się patrzą, komentują i naśmiewają się. Ale z drugiej strony - czy gdyby nie był on na wózku, to inni olaliby jego prośbę?

Tutaj pojawia się takie ludzkie (częściowo słuszne) rozumowanie, że cokolwiek z tą osobą związane może jej zaszkodzić, że po najmniejszym dotyku wydarzy się jej krzywda. Ewentualnie, że jakakolwiek nawet próba pomocy z własnej woli może wyrządzić zupełnie odwrotny od zakładanego efekt.

Ale też nie zawsze taka ludzka znieczulica ma miejsce. W 2014 roku jeden z dziennikarzy (nie pamiętam dokładnie) dojrzał na Krakowskim Przedmieściu mężczyznę, który trzymał na rękach swojego syna. Nie byłoby w tym nic dziwnego gdyby nie fakt, że syn ten (Piotr Radoń) miał wtedy bodaj 22 lata i urodził się z amelią totalną - chorobą polegającą na całkowitym braku wykształcenia się jakiejkolwiek części kończyn. Mówiąc wprost, urodził się bez rąk i nóg, ale w takim stanie, że próba dopasowania do niego protez była niemożliwa. Stojąc w centrum Warszawy, zbierali na nowy wózek dla Piotra - poprzedni stał się za mały, zaś siedzisko i oparcie było wykonane z materiały, który nie przepuszczał powietrze, przez co chłopak szybko się pocił. Piotr studiował Informatykę - to była jego pasja. Ale że rodzina pochodziła ze Śląska (nie pamiętam jakiego dokładnie miasta) to w Stolicy skazani byli na bardzo skromne życie - w końcu Piotrek wymagał całodobowej opieki. O zakupie wózka nie mogło być mowy. Ów dziennikarz nagłośnił całą sprawę i w przeciągu bodaj kilkunastu dni zebrano pożądaną kwotę. Wystarczyła ona nie tylko na finansowe odciążenie rodziny, ale też kupno nowego wózka. I to nie byle jakiego - ze spersonalizowanym siedziskiem i oparciem, silnikiem elektrycznym, oraz konstrukcją, umożliwiającą sterowanie za pomocą ust.

Niestety, Piotr miał również problem z mocnym bocznym skrzywieniem kręgosłupa, przez co miewał częste problemy z płucami. Osoby z tetra amelią lub amelią totalną wymagają troszkę bardziej skomplikowanej rehabilitacji, gdyż często mają problemy właśnie z płucami, znacznie częściej niż inni. Gdy dodać do tego to, że z samego faktu problemów z kręgosłupem stan jego płuc był jeszcze gorszy to otrzymujemy pogorszony obraz i tak beznadziejnej sytuacji.

Niestety, poprawa nie trwała zbyt długo. Po kilku miesiącach Piotr zmarł. I to w takim momencie, gdy jego życie troszkę rozjaśniało, poprawiło się.

Wracając - załóżmy, że ruszymy się z domu i ludzie ukażą choć trochę empatii. No i tutaj pojawia się najprostszy a zarazem najtrudniejszy do pokonania problem - bariery architektoniczne.



Od strony technicznej ich rozwiązanie nie jest dużym problemem, ale takich utrudnień niestety jest mnóstwo, od ulic czy chodników począwszy, na budynkach użyteczności publicznej skończywszy. Ileż to razy widzicie na drzwiach jakiejś windy karteczkę o tym, że nie działa? Ileż to razy widzieliście nierówny chodnik, niemożliwy do przebycia na wózku? Ileż to razy widzieliście pochylnię tak stromą, że zarówno wjazd na nią, ale też bezpieczny zjazd graniczą z cudem?

Osoby niewidome, żeby dotrzeć do wyznaczonego celu mają całkiem sprytny sposób. Podczas przebycia danej trasy dokładnie liczą ilość kroków, jaką muszą wykonać, gdzie skręcić i mniej więcej pod jakim kątem. Ale co w sytuacji, gdy jakiś kawałek chodnika jest wyłączony z użytku? Co, jeśli osoba, która pomoże dotrzeć przynajmniej do jakiegoś miejsca nie będzie wiedziała jak pokierować dalej? Pojawia się wtedy niemały kłopot i ciężko tak naprawdę takiej osobie pozostawionej samej sobie odnaleźć się w takiej sytuacji.



Nie inaczej jest z komunikacją zbiorową - nazwy przystanków odczytywane są nierzadko chaotycznie, przykładowo nazwa następnego przystanku odczytywana jest jeszcze przed dojechaniem do poprzedniego? Co, jeśli w dodatku niezbyt dobrze je słychać, zwłaszcza, gdy w autobusie jest gwar?

Dużym błędem ze strony innych osób jest zaczepianie psa przewodnika. Zwierzę to ma służyć jako pomoc dla osoby niewidomej i w żaden sposób nie jest ono obiektem do głaskania przez dzieci. Być może zbyt dużo osób o tym nie wie. Piesek powinien być skupiony na tym co robi, a próba zabawy z nim dekoncentruje go. Abstrahując od tego, że pomaga potrzebującej go osobie.

W tym kontekście dobrze też wspomnieć o osobach niesłyszących - nie zawsze tablice wyświetlające trasę działają.

Kolejną barierą, częściowo również psychologiczną są pracodawcy. Czasem ciężko tak naprawdę zrozumieć ich żądania - w końcu zatrudnienie osoby niepełnosprawnej na zasadzie umowy o pracę gwarantuje otrzymanie dotacji z PFRON-u na odpowiednie przystosowanie stanowiska pracy dla danej osoby. Mimo wszystko, nie jestem w stanie zrozumieć oporu niektórych osób przeciwko temu - "nie poradzisz sobie", "nie zrobisz wyniku", "zrobisz mniej niż inni", "będziesz dla firmy bezużyteczny". Nie są to odosobnione przypadki, aczkolwiek w ubiegłej dekadzie ruszyła kampania Niepełnosprawni - pełnosprawni w pracy. Na pewno zmieniła ona trochę myślenie niektórych firm, ale wydaje mi się, że niewystarczająco.

Żeby nie było, nie mówię tu o pracy w fabrykach. Aczkolwiek był w tej kampanii wymieniony jeden z przypadków osoby niesłyszącej, która pracowała w fabryce. Stwierdziła ona wtedy, że to nawet nieźle, bo nie słyszy tego hałasu i zasadniczo dzięki temu męczy się mniej od innych. Ma to sens. Ponadto, widziałem niedawno filmik prezentujący osobę z zespołem Downa pracującą na kasie w jakimś niedużym sklepie. Co więcej, kolejka do jej kasy była dłuższa raczej nie z faktu odrobinę wolniejszej przez nią obsługi, ale też klientów, którzy po prostu woleli być obsłużeni przez taką osobę. Wiecie, aż ciepło na sercu mi się zrobiło.

W tym wszystkim bardzo pozytywną rzeczą są spółdzielnie socjalne. Większość jakich znam zajmuje się raczej cateringiem lub wykonywaniem rzeczy niewymagających dużej wiedzy, ale osoby te bardzo się przykładają do tego, co wykonują. Niektóre prowadzą też normalne restaurację. Co prawda, karta dań nie jest zanadto rozbudowana, ale jedzenie jest niedrogie i zupełnie smaczne. Jeżeli kiedykolwiek będziecie obok takiej przechodzić to wstąpcie, naprawdę warto!

No i niestety, swoistej wisienki na przysłowiowym torcie dokłada jeszcze Służba Zdrowia (którą ciężko mi jest w ogóle tak ją określić). Abstrahując od zachowania niektórych lekarzy, czy warunków w niektórych szpitalach, rodzin de facto nie stać na skomplikowane i niestety nierefundowane zabiegi, które czasem są naprawdę potrzebne do tego, by osoba chora mogła w ogóle dalej żyć.

Macie może jeszcze inne przykłady problemów, z jakimi muszą się zmagać osoby niepełnosprawne? Podzielcie się nimi!

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Serbia - niedoceniany kraj w sercu Bałkan

Bajkę o tytule Asterix i Obelix zna niemal każdy. Jednym z jej głównych wątków jest walka małej galicyjskiej wioski z Imperium Rzymskim, w której Galowie stawiają najeźdźcy dziki opór. Dlaczego od tego zacząłem? Otóż jest w Europie kraj, który de facto otoczony przez inaczej myślących sąsiadów, uparcie trzyma się swojego zdania, pomimo nacisków z zewnątrz. Jest więc niczym owa galijska wioska. W czym tkwi sekret, skąd owa siła do trwania przy swoim , pomimo wyśmiewania i wyszydzania? Dlaczego w ogóle tak się stało? Aby odpowiedzieć sobie na to pytanie, wybrałem się do Serbii (o której mowa), by dokładnie to poznać i zrozumieć. Zapraszam zatem na opowieść o wycieczce do tego unikatowego kraju! Na początku trzeba odpowiedzieć sobie na pytanie, dlaczego wybrałem się właśnie do Serbii? Chcąc na Bałkany mogłem przecież wziąć Chorwację, Macedonię, Albanię, Czarnogórę czy ewentualnie Bułgarię. Wymieniłem te kraje nieprzypadkowo. To właśnie one pojawiają się w głowie większości po połącze...

Zbigniew Stonoga

Co prawda nie tutaj, lecz na prywatnym profilu opisałem jakiś czas temu sylwetki kilku polityków. Tym razem chciałbym poruszyć temat osoby może nie związanej stricte z polityką, ale kręcącej się w jej okolicach, zarazem przedsiębiorcy, politycznego więźnia, autora piosenek, właściciela fundacji oraz kogoś, kto wie chyba trochę za dużo: Zbigniewa Stonogi. Z kwestii czysto formalnych: p. Stonoga urodził się w 1974 roku z Ozimku (woj. opolskie). Posiada wykształcenie średnie techniczne. Żonaty, ma jednego syna. O jego wcześniejszych etapach kariery politycznej można powiedzieć tylko, że jakaś tam była. Był związany z parlamentarzystami Samoobrony takimi, jak Wanda Łyżwińska czy Sławomir Izdebski (organizator nieudanych protestów rolników w 2015). Podobno doradzał również Andrzejowi Lepperowi, aczkolwiek któregoś razu Stonoga miał być przezeń określony mianem niebezpiecznego . Lata 2014-2015 w polskiej polityce zasługują chyba na obszerny materiał, by dobrze wytłumaczyć co, kto, jak...

Jak nie zostać skreślonym

Poznajecie się. Pierwsza randka, druga, trzecia..... a nie, czekaj... No właśnie, trzeba coś zrobić, żeby w ogóle na pierwszej się nie zakończyło. Tym razem spróbuję, bazując na własnych doświadczeniach oraz usłyszanych historiach wywnioskować, co robimy nie tak już na samym początku znajomości. Od razu zaznaczę - dotyczy to osób poznanych poprzez chociażby Badoo, Sympatię, czy tam inne Tindery. Generalnie pierwszym błędem i to dotyczącym obu stron jest sytuacja, w której zbytnio odwlekamy pierwsze spotkanie. Każdy się chyba zgodzi, że internetowa konwersacja a rozmowa w realu to dwie odrębne sprawy. Ich wspólnym mianownikiem jest praktycznie używany doń język. Zaczyna się od tego, że zdjęcia nie oddają pełni tego, jak dana osoba wygląda. Podobną sytuację mieliśmy w ostatniej edycji programu Rolnik Szuka Żony , gdy kandydatka jednego z rolników okazała się wyglądać zupełnie inaczej na zdjęciach, niż wizytówce. Ale nie o samo zdjęcie chodzi - może się okazać, że za dużo dowiec...